W ostatnich tygodniach prawie wszyscy już powiedzieli, co myślą o zakazie aborcji, określanej jako „eugeniczna”. Oczywiście najwięcej mówiono o tym wśród biskupów i w środowiskach prawicowych. Natomiast najsłabiej słyszalnym głosem jest ten, który powinien być najważniejszy – głos matek dzieci niepełnosprawnych. Tak naprawdę tylko one mają prawo opowiedzieć o swoim życiu i o tym, co czeka inne kobiety, jeśli zakaz zostanie wprowadzony.
Mama niepełnosprawnego Mikołaja postanowiła napisać, jak z jej perspektywy wygląda opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem w Polsce. Nie pisała konkretnie o swoim synku. Napisała o tym, gdzie państwo ma ją i jej dziecko od razu po opuszczeniu szpitala po porodzie.
Kobieta napisała swój post w czasie protestów, na które nie mogła iść, gdyż jej dziecko wymaga całodobowej opieki. A państwo czasem nawet bardziej jej w tym przeszkadza, niż pomaga. Kobieta napisała, że dopóki była w ciąży, doświadczyła wszelkiej opieki ze strony polskiej medycyny i systemu ochrony zdrowia:
„Póki dziecko jest w łonie, jest święte. Robi się wszystko, aby uratować ciążę, często nie licząc się z kosztami matki. W tym czasie matka traci swoje wszystkie prawa, staje się inkubatorem. Jej samopoczucie jest ważne tylko dlatego, że wpływa na zdrowie dziecka.”
W końcu szpital jednak trzeba opuścić. Jeśli dziecko urodzi się zdrowe, wtedy problemy rodziny skupiają się głównie na braku miejsc w publicznych żłobkach i przedszkolach. Jednak nie daj Boże, żeby dziecko było chore, a choroba ujawniła się po wyjściu ze szpitala po porodzie. Wtedy okazuje się, że rodzic (najczęściej matka, wtedy już sama, pozostawiona przez partnera) musi ze wszystkim sobie radzić absolutnie sama. A państwo ma taką rodzinę w głębokim poważaniu:
„Urodziłaś. Jeśli masz szczęście, po kilku dniach wychodzisz z dzieckiem ze szpitala. Nie wiesz jeszcze, że system Cię właśnie opuścił.Jeśli Twoje dziecko jest zdrowe, masz szczęście. Jeśli jest chore, możesz się modlić, jednak wkrótce odkryjesz, że Bóg również Cię opuścił.
Jesteś dorosła. Jesteś matką. Musisz sobie poradzić.
Nie ma żadnych systemów wsparcia po porodzie. Położnej środowiskowej najczęściej zależy tylko na tym, żeby pilnować szczepień. Czasem trafi się na dobrą duszę, która będzie tych kilka razy z matką, więc jeśli masz zdrowe dziecko, masz szczęście. Przy chorym najczęściej usłyszysz ‚nie wiem’ „.
I to „nie wiem” rodzic słyszy bardzo często. Lekarze i pielęgniarki przyzwyczajeni są do dzieci bardziej zdrowych, niż chorych, a już na pewno nie chorych na choroby ciężkie i rzadkie. Tymczasem wprowadzenie zakazu usuwania ciąży, gdy dziecko urodzi się bardzo ciężko chore, sprowadza się właśnie do tego, że takich przypadków będzie o wiele więcej, ale opieka nad nimi wcale nie będzie lepsza.
„Leczenie i terapia zwykle są niewystarczające.Nic nie działa systemowo. Nawet program wszesnego wspomagania wygląda w wielu ośrodkach jak maszynka do robienia pieniędzy, ale nie zawsze służy dzieciom i odpowiada na ich potrzeby.”
„Twoje nieuleczalnie chore dziecko rośnie, choroba staje się członkiem rodziny, ale wciąż nie ma ani pomysłu na wsparcie rodziny, w której najczęściej matka porzuca swoje dotychczasowe życie, pracę i pasję, żeby poświęcić się służbie w chorobie dziecka. Odchodzi jedno źródło dochodu. Leki kosztują, pieluchy kosztują, rehabilitacja kosztuje. Sprzęt kosztuje. Niestety jedno źródło dochodu odeszło i pozostaje liczyć na serca dobrych ludzi.”
List mamy Mikołaja z pewnością nie jest głosem namawiającym do aborcji. Namawia jedynie rządzących, aby pozostawili rodzicom wybór, zwłaszcza, że państwo nie daje potem rodzinom szans na godne życie:
„Dopóki nie zapewni się godnych warunków życia dzieciom nieuleczalnie chorym i ich rodzinom, nikt nie ma prawa mówić kobiecie, co ma robić. Życie nieuleczalnie chorego i jego matki kończy się w godzinie jego porodu. Jeśli nie będzie wyboru – muszą być warunki do życia.”
Mały Mikołaj cierpi na zespół Smith Magenis – zapewne nawet o nim nie słyszeliście. Co się kryje pod tą niepokojącą nazwą? To właściwie cały zespół wad wrodzonych. Za Wikipedią:
Objawia się postępującym opóźnieniem umysłowym, narastającymi zaburzeniami behawioralnymi (autoagresja), somatycznymi (bezsenność), a także wadami wrodzonymi kośćca, układu sercowo-naczyniowego, mózgowia (wentrikulomegalia), neuropatią obwodową i drobnymi cechami dysmorficznymi twarzy.
Źródło: lolmania.pl
Rozmowy na Facebooku